(Not) All about Alex .... Part II

Es hat ein paar Tage gedauert, doch wie versprochen kommt nun der zweite Teil meiner Erzählung über meinen Sohn...
Wo war ich? Ach ja, Ende der ersten Klasse bekamen wir Alex´ Diagnose und er war nun offiziell ein Autist...
Das Gute daran war natürlich, dass wir endlich wussten, was los war. Unser Sohn war schon immer irgendwie anders, doch bis dato konnten wir uns darauf nicht wirklich einen Reim machen. Jetzt hatte ich einen Namen, konnte Googlen und Bücher wälzen, mich online in Foren für Betroffene anmelden, Vorträge und Kurse besuchen, Anträge schreiben - kurz, ich hatte was zu tun. Das Erste was ich tat war allerdings, mit Alex selbst darüber zu reden. Er war 7 Jahre alt, war mit uns von einem Arzt zum nächsten gereist und hatte schlichtweg ein Recht darauf, Bescheid zu wissen. Er nahm es locker, war (genau wie ich) einfach nur froh um des Rätsels Lösung. Das erste Schuljahr war für ihn bis dahin eine Katastrophe, eine einzige Quälerei. Der Lärm, die fremden Kinder, Räume und Gerüche. Der Druck von außen, die überforderten Lehrer, sein eigenes Herzeleid. Wenn ich jetzt darüber nachdenke, was wir ihm damals zugemutet haben und wie elend es ihm damit ging - mir wird ganz gruselig dabei. Aber andererseits - was hätten wir denn sonst tun sollen? Wir hätten ihn ja nicht einfach daheim behalten können, er musste ja zur Schule gehen! Und doch frage ich mich manchmal, was wir vielleicht noch hätten tun können. Ob wir es früher hätten erkennen müssen. Allerdings war Autismus damals noch recht unbekannt. Ich habe Sozialpädagogik studiert, 5 Jahre lang, und während des ganzen Studiums haben wir eine einzige Stunde über Autismus gesprochen und Alex war ganz anders als unsere Fallbeispiele damals. Da bestätigt sich wieder der Satz "Kennst du einen Autisten, kennst du einen Autisten"... Nein, wir hätten es nicht früher erkennen können. Wir sind schließlich keine Spezialisten. Selbst Kinderärzte und Psychologen tun sich mit der Diagnose schwer...
Wir beantragten also eine Schulbegleitung für Alex. Hier in Bayern läuft sowas über´s Jugendamt. Ein Novum für mich - ich saß auf der anderen Seite. Während meines Studiums habe ich ein halbes Jahr im dortigen Jugendamt gearbeitet und plötzlich war ich die Klientin. So kann es gehen im Leben. Schmunzel. Hier wie in vielen anderen Momenten kam mir mein Studium dezent zu Hilfe. Ich habe festgestellt, dass sich Fachkräfte mit mir oft auf Augenhöhe unterhalten, wenn sie davon wissen. Mit anderen Eltern gehen sie oft ein wenig herablassend um, mit mir reden sie auf fachlicher Ebene. Hallelujah! War mein Studium doch zu was nutze, auch wenn ich nicht in meinem Beruf arbeite...
Zu Beginn des zweiten Schuljahrs startete Alex also mit einer Schulbegleitung. An unserer kleinen örtlichen Grundschule waren wir damit Vorreiter. Schulbegleiter sind nicht wirklich gern gesehen, Lehrer fühlen sich durch sie beobachtet, gedrängt und kontrolliert. Wir sind gegen viele Mauern gerannt und haben sie mit viel Kraftaufwand durchbrochen. Ach, was habe ich diskutiert, mit Rektoren, Lehrern und Eltern von Mitschülern. Viele scheinen Angst davor zu haben, Autismus wäre ansteckend. Ist es natürlich nicht! Und immer wieder habe ich festgestellt - damals wie heute... Die Kinder sind nicht das Problem. Alex wurde von seinen Mitschülern meist sehr gut angenommen. Man hat ihnen erklärt, was mit ihm los ist und sie haben sich darauf eingestellt. Viele von ihnen sind dazu übergegangen, ihn vor Mobbing zu schützen, ihn wenn nötig zu beruhigen oder ihn einfach nur in ihren Schulalltag zu integrieren. Das wahre Problem sind immer die Erwachsenen gewesen. Lehrer, die sind in ihrem friedlichen Alltag gestört sahen. Rektoren, die um den Ruf ihrer Schule fürchteten oder keinen Stress mit den anderen Eltern wollten. Eltern, die um die herausragenden Noten ihrer Superkinder fürchteten, die ja später mal den Planeten retten sollen oder mindestens ein Land regieren. In der Öffentlichkeit reden immer alle von Integration. In bayrischen Schulen sieht das meist anders aus. Jedes Kind, das "anders" ist, ist ein potentieller Störfaktor. Selbst wenn alles gut läuft. Denn es könnte ja irgendwann mal zu Ärger kommen. (Originalton der jetzigen Rektorin meines Sohnes - "es könnte ja zu Problemen führen, also müssen wir..."). Dank der Flüchtlingskrise sind inzwischen auch bayrische Schulen gezwungen, sich anzupassen, flexibler zu werden und Integration zu leben.
Ich bin schon zu sehr im Hier und Jetzt, ich muss noch ein paar Takte zu Alex´ Grundschulzeit schreiben...
Dank der Schulbegleitung (nennen wir sie Sarah) wurde es in der zweiten Klasse wesentlich besser. Sie ist sehr einfühlsam, hat selbst zwei Kinder und zeigt sich sehr engagiert. Für alle, denen "Schulbegleitung" unbekannt ist nun eine kurze Erklärung. Als Autist hat mein Sohn Probleme mit plötzlichen Änderungen, lauten Geräuschen, fremden Gerüchen oder Materialien. Stunden, die sich verschieben oder Lehrer, die krank werden sind ihm ein Gräuel. Manchmal versteht er einfach eine Anweisung nicht, weil die Worte ihm in dem Zusammenhang fremd sind. Er nimmt alles wörtlich. Wenn also der Lehrer sagt "wollt ihr bitte das Buch aufschlagen", dann tut Alex es nicht. Weil er der Meinung ist, nee ich will das Buch nicht aufschlagen. Und richtig verlangt hat der Lehrer das ja auch nicht, nur vorgeschlagen. Eine Schulbegleitung fungiert hier als Puffer, als Übersetzer (in beide Richtungen) und notfalls als Schutz. Wird die Situation zu schlimm, geht sie mit Alex kurz vor die Tür. Sie spazieren dann die Flure entlang und schauen sich Bilder an. Oder sie erklärt ihm ganz ruhig etwas. Gibt ihm Gelegenheit, runterzufahren. Hat er diese Gelegenheit nicht, kommt es zu einem sogenannten "Overload". Das ist sprichwörtlich so, als wäre Alex´ Festplatte überladen und er explodiert. Dann schreit und tobt er. Wer jetzt glaubt, das ist unangenehm für anwesende Nichtautisten … Alex beschreibt es so: "Es fühlt sich an, als würde ich sterben, als fällt mir der Himmel auf den Kopf und ich verbrenne lebendig....". Ganz ehrlich? Sch… auf die Gefühle der Lehrer. Mein ganzes Mitgefühl liegt in einer solchen Situation bei meinem Kind!!
Ohne Sarah wäre Alex nicht in der Lage, eine normale Schule zu besuchen. Wir sind ihr so dankbar. Übrigens - falls sich jemand fragt, warum wir unser Kind nicht auf eine Schule für Autisten schicken. Das gibt es hier nicht. Es gäbe eine Schule für Körperbehinderte, eine Montessori-Grundschule und eine Integrationsschule, die leider weiter weg liegt (für uns würde sie wie ein Internat funktionieren, also mit Übernachtung). Keine realistischen Alternativen in Sicht...
Richtig schrecklich wurde es nochmal in der dritten Klasse. Es gab einen Lehrerwechsel. Aus welchem Grund auch immer - Alex´ Klasse bekam eine Lehramtsanwärterin zugeteilt. Ich nenne sie gern "die Prinzessin". Umwerfend schön, blond und zart, vom Leben bis dato verwöhnt war sie der Meinung, das Universum drehe sich um sie. Dementsprechend niederschmetternd war es für sie, einen Autisten in der Klasse zu haben. Ein ganzes Jahr lang hat sie versucht, Alex loszuwerden. Hat (und das finde ich eine bodenlose Frechheit) sogar Overloads bewusst provoziert, um sich selbst als Opfer darzustellen und einen Schulausschluss für ihn zu erwirken. Nun ja, wir sind noch da - und sie ist weg. Trotz Lehrermangels hat sich die Schule zum Glück entschieden, auf ihre Dienste zu verzichten. Das vierte Jahr war angenehmer. Als Klassleiterin kam eine erfahrene Lehrerin (und Mutter - es ist unglaublich, wie bedeutsam das ist), die für die gesamte Klasse eine Erleichterung war. Alle Kinder haben von ihrem Lehrstil profitiert. So kam es, dass die gesamte Klasse zum Schulende so gute Noten hatte, dass für alle Kinder theoretisch der Gymnasialbesuch möglich gewesen wäre. Alex war so stolz auf sich - und wir natürlich auch. Dennoch war uns klar, dass der Besuch des Gymnasiums für ihn nicht möglich sein würde. Klassen mit 35 Kindern, Lärm, Stress, hohe Anforderungen - kein ideales Umfeld für Autisten. Wir haben uns zusammengesetzt, die verschiedenen Möglichkeiten durchgesprochen, die Schulen besucht und angesehen und dann Alex die Entscheidung überlassen. Er hat sich für die örtliche Mittelschule entschieden und wir waren damit sehr einverstanden. Zum einen liegt sie auf dem gleichen Gelände wie die Grundschule, so dass er den Schulweg und die Örtlichkeiten schon kannte. Zum anderen hat sie mit 19 Kindern pro Klasse vergleichsweise niedrige Klassengrößen und einige der Lehrer kannten unserer Sohn schon. Sehr schön war auch die Überraschung, dass seine derzeitige Lehrerin eine Freundin seiner Schulbegleiterin ist, somit zumindest schonmal die Stimmung zwischen den beiden gut ist. Seine Lehrerin hat sogar im Vorfeld (während der Sommerferien) Kurse über Autismus besucht und sich für zwei Fortbildungen angemeldet! Das ist bisher einzigartig. Kein anderer Lehrer hat das jemals getan. Alles in Butter könnte man meinen? Naja, ganz so einfach ist es nicht. Es gibt auch an dieser Schule Lehrer (und Eltern), die Alex als Störfaktor ansehen. Die sich nicht auf seine Besonderheiten einlassen wollen. Zu kämpfen haben wir leider auch mit der Rektorin, die sich im Vorfeld  aufgeschlossen und integrativ gegeben hat und damit mehr versprach, als sie halten konnte. Denn sie war es, die im Oktober hinter meinem Rücken das Jugendamt angerufen hat, man müsse Alex sofort von der Schule entfernen. Seine Anwesenheit würde Mehrarbeit bedeuten, die sie zu leisten nicht willig sei. Als die Dame vom Amt es dann wagte, die Rektorin an ihren pädagogischen Auftrag zu erinnern, begab sie sich damit ungewollt in die Schusslinie. Neulich hat unsere Schule den Titel "Schule mit Courage, Schule gegen Rassismus" gewonnen und wurde dafür in den regionalen Medien groß gefeiert. Ich hoffe doch, dass der Integrationsgedanke, der dahinter steht, auch irgendwann mal für Autisten gilt...
Wir kämpfen. Immer weiter und immer wieder. Jeden Tag. Denn der Alltag mit einem Autisten ist sehr herausfordernd. Auch daheim ist Alex ein Autist, auch hier gibt es immer wieder Situationen, die ihn überfordern. Doch hier bin ich dabei, kann mich schützend vor meinen Sohn stellen, kann unser Leben um ihn herum drapieren. In der Schule bin ich machtlos. Jeden Morgen schicke ich ihn hin und schiele nervös Richtung Telefon. Kommt der Anruf, dass ich ihn holen soll, oder kommt er nicht? Ich gebe es zu, ich habe Angst. Jeden Tag. Dass etwas vorfällt, dass jemand verletzt wird. Alex hat noch nie jemanden verletzt (schließlich vermeidet er Körperkontakt wenn möglich). Doch wenn er einen Overload hat, mit den Armen fuchtelt und schreit kann theoretisch ein Kind aus Versehen in Mitleidenschaft gezogen werden. Wenn das passiert, das weiß ich genau, kommt es so Manchem in der Schule gerade recht und der "Störfaktor" wird entfernt. Doch auch, wenn er die Schule wie durch ein Wunder ohne Drama durchsteht. Was kommt danach? Was wird aus meinem Kinde? Er hat keinerlei Respektempfinden, da für ihn alle Menschen gleich sind. Das lässt sich nicht jeder gefallen. Er braucht manchmal eine Weile, bis er eine Anweisung versteht und sie auch ausführt. Zeit ist Geld. Bei meinem Sohn ist der Autismus sehr viel stärker ausgeprägt, als bei meinem Mann. Und auch dieser hat manchmal seine Probleme im Berufsleben. Wenn er sich unterordnen soll, wenn es hektisch wird. Wie soll das nur bei meinem Kind werden? Wo sein Verhalten doch wesentlich deutlicher von der Norm abweicht? Ganz ehrlich, mir stehen die Tränen in den Augen, wenn ich an Alex´ Zukunft denke...

Hey, ich kann hier nicht abschließen, nicht ohne ein Happy End. Nicht ohne ein kleines Lächeln...
Zur Zeit besucht mein Liebling zusammen mit einigen anderen Kindern seiner Schule einen Schwimmkurs. Die Schule hat das initiiert, weil gerade viele Flüchtlingskinder nicht schwimmen können. Nun, Alex auch nicht, sein Körpergefühl ist zu miserabel dafür. Er kommt einfach nicht dahinter, wie er seine Gliedmaßen bewegen muss, damit er nicht untergeht. Gestern war es wieder soweit. Ich bin immer dabei, sonst würde er gar nicht erst mitgehen. Es wurde Tauchen geübt. Alex hasst das Gefühl von Wasser im Gesicht (ist auch sehr hinderlich bei der Körperhygiene). Jedenfalls haben sie ihn seit Wochen daran gewöhnen wollen und brachten ihn dazu, im Wasser in die Knie zu gehen, bis dasselbige sein Gesicht erreicht. Gestern war es soweit, und er tauchte ziemlich weit unter, bis über die Nase. Weil ich gerade mit dem Bademeister sprach habe ich es verpasst (Klasse). Also forderte die Lehrerin ihn nach dem Schwimmen auf, mir zu zeigen, wie weit er abgetaucht war. Sein Kommentar: "Das weiß ich doch nicht, ich hatte die ganze Zeit die Augen zu."...


Ach, ich liebe mein Kind …. 😘😘😘